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Entrevista com Walter Bradley

Embora freqüentemente se diga para os pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica/Doença do Neurônio Motor que eles têm uma doença intratável e habitualmente fatal, há neurologistas que se opõem a essa afirmação. O neurologista Walter Bradley, diretor do Kessenich Family MDA/ALS Center, na Universidade de Miami, é uma dessas pessoas.


01.Tudo sobre ELA - O senhor não aceita a Esclerose Lateral Amiotrófica como sendo uma doença intratável e fatal. Porque?

Walter Bradley - "Porque as estatísticas provam o contrário. Aproximadamente 40% dos pacientes vivem mais de 5 anos, 20% vivem mais de 10 anos e talvez 5% a 10% vivem mais de 20 anos. Em aproximadamente 5% dos pacientes, a doença parece extinguir-se e não progride para comprometer todas as partes do corpo.


02.Tudo sobre ELA - Essas estatísticas parecem lineares…

Walter Bradley - "Exatamente. Se examinarmos todas as curvas de sobrevida de um grande número de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, vemos que sempre há uma pequena porcentagem de pacientes que sobrevivem durante muito tempo. Muitos estão muito incapacitados, mas nem todos. Existem pacientes cuja doença tem uma progressão extraordinariamente lenta e demora anos. O físico inglês Stephen Hawking tem convivido com a doença há quase 40 anos."


03.Tudo sobre ELA - O senhor tem algum paciente que se enquadra no grupo dos 5%?

Walter Bradley - "Sim. Tenho um paciente com ELA há quase quarenta anos e ele ainda é capaz de jogar golfe e desfrutar de sua vida profissional. Um outro paciente apresentou melhora de sua ELA. Ele melhorou tanto, que não pude assinar os papéis que solicitavam sua aposentadoria por doença, porque ele não estava mais incapacitado".


04.Tudo sobre ELA - Qual é a diferença que permite que alguns pacientes vivam mais tempo ou até se recuperem da ELA ?

Walter Bradley - "Ninguém pode explicar por que algumas pessoas progridem mais lentamente ou mais rapidamente ou apresentam remissão. Ninguém sabe. Gostaríamos de ser capaz de dizer.


05.Tudo sobre ELA - O que você costuma dizer aos seus pacientes?

Walter Bradley - Costumo falar para meus pacientes que o que eles leram, pode não acontecer com eles. As informações apresentadas em livros, revistas ou na Internet são uma média. Uma média não é necessariamente o que acontece com os pacientes individuais."


06.Tudo sobre ELA - Vamos fazer uma simulação. Sou um paciente que acaba de descobrir que está com ELA. Qual a primeira coisa que o senhor me diria?

Walter Bradley - "Explicaria o que é essa doença".


07.Tudo sobre ELA - Então, pergunto: o que é Esclerose Lateral Amiotrófica?

Walter Bradley - "A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neuromuscular progressiva e habitualmente fatal. Ela ataca os neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral que enviam sinais do cérebro para os músculos voluntários em todo o corpo. Quando os neurônios motores morrem em conseqüência da ELA, a pessoa perde a capacidade de controlar os movimentos musculares. Quando os músculos não recebem as mensagens, eles enfraquecem e se atrofiam (sofrem emaciação). A ELA também é conhecida como Doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot, por causa de Jean-Martin Charcot, o neurologista francês que a descreveu pela primeira vez em 1869".


08.Tudo sobre ELA - Quais são os sintomas da doença?

Walter Bradley - "Os grupos de músculos afetados e a ordem em que eles são afetados varia de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais habitualmente incluem tropeções, deixar cair coisas, cansaço anormal dos braços e/ou pernas, fala pastosa, cãimbras musculares e espasmos (chamados de fasciculações) e distúrbios do humor, incluindo períodos de choro ou riso incontrolável. As mãos e os pés pode ser afetados em primeiro lugar, causando dificuldade para andar ou usar as mãos para atividades da vida cotidiana, como vestir-se, tomar banho ou abotoar os botões. Em aproximadamente 25% dos pacientes, o início da doença é bulbar, o que significa que a garganta, a voz e a deglutição são afetadas inicialmente. Em aproximadamente 50% dos pacientes, a doença afeta inicialmente os braços e, em 25%, a doença afeta inicialmente as pernas. A doença freqüentemente já causou danos, antes de ser positivamente diagnostica: alguns pacientes estão debilitados significativamente, antes de saber que têm ELA. A atrofia muscular afeta gradualmente os músculos do tronco do corpo e a doença termina por afetar a deglutição, a mastigação e a respiração. Finalmente, a paralisia se torna completa, o que ocorre habitualmente em dois a cinco anos após o diagnóstico. Quando o diafragma é afetado, o paciente se torna incapaz de respirar sem auxílio e requer suporte ventilatório permanente para sobreviver".


09.Tudo sobre ELA - A ELA afeta todos os neurônios?

Walter Bradley - "Não. A ELA afeta apenas os neurônios "motores", de modo que a visão, o tato, a audição, o paladar, o olfato e os músculos dos olhos e bexiga geralmente não são afetados. O impulso e a função sexual não são afetados. A mente não é afetada e permanece aguçada, a despeito da degeneração progressiva do corpo. Dennis Kaye, um canadense que sofria de ELA, escreveu um livro sobre sua luta, pleno de inspiração: "Rir? Eu achava que ia morrer." Ele disse: "Com a mente aguçada e os olhos abertos, nós assistimos nossa morte".


10.Tudo sobre ELA - Qual é a expectativa média de vida?

Walter Bradley - "A expectativa de vida varia de 2 a 5 anos para as pessoas com diagnóstico recente, embora a assistência médica melhorada resulte em vidas mais longas e mais produtivas para pessoas com ELA. Vinte por cento das pessoas vivem mais de cinco anos e até 10% vivem mais de 10 anos".

11.Tudo sobre ELA - Qual é a incidência de casos de ELA, em relação ao contingente populacional?

Walter Bradley - "Em uma população normal, surgem aproximadamente 2 casos novos em 100.000 a cada ano. De acordo com o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos, a ELA é diagnosticada em aproximadamente 5.000 pessoas a cada ano. Isso significa aproximadamente 13 casos novos por dia. Muitos cientistas acreditam que a incidência da ELA está aumentando, embora alguns achem que isso possa se dever aos conhecimentos mais aprofundados da doença e técnicas diagnósticas melhoradas. A ELA afeta aproximadamente 7 ou 8 pessoas em 100.000. Estima-se que até 30.000 americanos têm a doença em um dado momento e que aproximadamente 300.000 americanos que estão vivos e aparentemente bem hoje, morrerão com a ELA. No Canadá, de uma população de aproximadamente 30 milhões, dois a três canadenses morrem todos os dias de ELA. Mais de 2.500 canadenses apresentam ELA atualmente. Aproximadamente 20.000 a 25.000 canadenses que estão vivos e aparentemente desfrutam de boa saúde, morrerão de ELA. Existem aproximadamente 1.300 pessoas com ELA na Austrália e, em média, uma pessoa por dia morre por causa da ELA".

12.Tudo sobre ELA - Como se diagnostica a ELA?

Walter Bradley - "No momento, não existe um método definitivo de diagnosticar a ELA. A maioria dos diagnósticos são feitos por exclusão de todas as outras possibilidades - doenças com sintomas que se assemelham aos da ELA. Os neurologistas usam vários testes clínicos para estabelecer um perfil, incluindo testes sangüíneos, ressonância magnética e eletromiografia".

13.Tudo sobre ELA - Quem tem probabiliade de ter ELA?

Walter Bradley - "Qualquer pessoa pode ter ELA. A maioria das pessoas que desenvolvem ELA têm de 40 a 70 anos de idade. Entretanto, existem casos da doença em pessoas entre 20 e 30 anos e entre 30 e 40 anos. Em geral, a ELA ocorre mais freqüentemente, à medida que as pessoas se tornam mais velhas. A ELA afeta homens um pouco mais freqüentemente que mulheres. Aproximadamente 1 em 800 homens adultos e 1 em 1.200 mulheres adultas morrem de ELA".


14.Tudo sobre ELA - Existe algum fator, seja étnico, geográfico, ou qualquer outro, que localize a ELA como uma doenca de ordem setorial?

Walter Bradley - "Não. A ELA ocorre em todo o mundo, sem distinções raciais, étnicas e socioeconômicas. Mais de 90% dos casos de ELA ocorrem em pessoas sem história familiar da doença. Os outros casos são classificados como ELA familiar ou herdada".


15.Tudo sobre ELA - O que significa Esclerose Lateral Amiotrófica?

Walter Bradley - "Amiotrófico vem do grego: A significa não ou negativo; mio se refere ao músculo; trófico significa nutrição. Amiotrófico significa sem nutrição muscular. Quando um músculo não é nutrido, ele atrofia ou sofre emaciação. Lateral identifica as áreas da medula espinhal onde se localizam partes das células nervosas que nutrem os músculos. À medida que essa área sofre degeneração, ocorre cicatrização ou endurecimento - esclerose - na região".


16.Tudo sobre ELA - Por que a ELA é também conhecida como Doença de Lou Gehrig?

Walter Bradley - "Lou Gehrig, "O Cavalo de Ferro", era um astro de beisebol no final dos anos vinte e trinta, da Época de Ouro do beisebol. Após 14 temporadas de glória, a carreira de Lou Gehrig e sua vida foram encerradas pela ELA".


17.Tudo sobre ELA - Há outras pessoas famosas que sofriam de ELA?

Walter Bradley - "A ELA ceifou as vidas do ator David Niven, do boxeador Charles Ezzard, do cantor Dennis Day, do musicista Charles Mingus, do Senador americano Jacob Javits, do líder político Mao Tsé Tung, e Jon Stone, co-criador da Vila Sésamo, entre outros. O físico Stephen Hawking ainda está vivo 34 anos após o diagnóstico e usa seu polegar, para operar um sintetizador de voz".

18.Tudo sobre ELA - Existem diferentes tipos de ELA?

Walter Bradley - "Existem três classificações comuns e numerosas subcategorias: esporádica, a forma mais comum de ELA; familiar, menos de 10% dos casos de ELA sugerem uma herança genética; guamaniana, um número elevado de casos de ELA ocorrem nos Territórios de Guam e Trust no Pacífico".


19.Tudo sobre ELA - Quando a ELA foi descoberta?

Walter Bradley - "A ELA foi descrita pela primeira vez em 1869 por Jean-Martin Charcot, um neurologista francês pioneiro. A doença foi chamada inicialmente de Doença de Charcot".


20.Tudo sobre ELA - O que causa a ELA?

Walter Bradley - "A causa da ELA/DNM não é conhecida. Embora tenham sido investigadas muitas teoriais, atualmente não se conhece cura ou prevenção. Em 1993, os cientistas anunciaram em um trabalho publicado na revista britânica Nature que eles haviam isolado o gene associado com aproximadamente 20% dos casos da doença herdada (o gene da superóxido-desmutase ou SOD). Embora apenas 10% dos pacientes com ELA tenham essa predisposição genética, não existem evidências de uma diferença clínica entre as formas familiar e esporádica da doença".


21.Tudo sobre ELA - Existe atualmente alguma teoria aceita pela classe médica?

Walter Bradley - "Sim. Uma teoria bem aceita hoje é a que combina fatores genéticos e toxicidade, venenos. Ela diz que a ELA esporádica ocorre em pessoas com uma predisposição genética à degeneração dos neurônios motores e que a doença é desencadeada por fatores ambientais. Em novembro de 1996, Dr. Jeffrey Rothstein da Universidade de Johns Hopkins University encontrou que 42% dos pacientes com ELA esporádica tem um defeito no gene que controla a proteína EAAT2, uma proteína que auxilia a regular os níveis cerebrais de glutamato. O nível cerebral de glutamato é considerado um fator na degeneração dos neurônios motores".


22.Tudo sobre ELA - Eu posso pegar ELA?

Walter Bradley - "Não se pega a ELA porque a doença não é contagiosa. Embora alguns cientistas acreditem que seja possível que a ELA seja causada por um vírus de ação lenta ou latente, não existem evidências de que seja contagiosa; não existe uma incidência aumentada em profissionais médicos que ligam com pacientes com ELA".


23.Tudo sobre ELA - E as causas ambientais?

Walter Bradley - "A incidência muito elevada de ELA na ilha de Guam, na Nova Guiné Ocidental, e na península de Kii do Japão pode dar algumas pistas sobre as influências ambientais. Metais pesados, como chumbo e mercúrio, são causas presumidas, assim como o alumínio, que podem causar uma intoxicação e causar sintomas de ELA".


24.Tudo sobre ELA - Sinceramente, Doutor Bradley, existe esperança para as pessoas com ELA?

Walter Bradley - "A doença pode ter um efeito devastador nos pacientes e suas famílias. A luta para lidar com a perspectiva de uma incapacidade progressiva e morte consome as reservas emocionais e financeiras. É uma doença cara nos estágios finais, exigindo assistência de enfermagem intensiva e equipamentos caros. Entretanto, sempre existe esperança. Descobertas médicas recentes ciraram novas drogas que parecem retardar a progressão da doença. Outras elucidaram fatores que estimulam o crescimento das células nervosas. Os avanços nos conhecimentos de outras doenças neurológicas também prosseguem para elucidar as causas e tratamento da ELA".


25.Tudo sobre ELA - E onde posso aprender mais sobre a doença?

Walter Bradley - "A Internet e a rede mundial contêm uma quantidade enorme de informações sobre a ELA. Os grupos de apoio, as universidades, associações médicas e científicas, empresas farmacêuticas e muitos indivíduos estão representados, a maioria deles com links para outros sites".


26.Tudo sobre ELA - Para encerrar essa entrevista, gostaríamos que o senhor deixasse sua mensagem para os pacientes brasileiros, seus familiares, amigos, e todos aqueles que gostariam de ajudar.

Walter Bradley - "A ELA impõe uma sobrecarga tremenda às vítimas e famílias do ponto de vista físico, financeiro e emocional. As sociedades e grupos de apoio da ELA em todo o mundo, inclusive no Brasil, fazem muito para ajudar, mas há sempre necessidade de mais. Se você conhecer alguém com ELA, ofereça seu tempo, para aliviar os membros da família da tensão constante. Ou simplesmente converse, ouça, seja amigo. Divulgue. Devemos continuar a despertar a consciência pública dessa doença fatal devastadora. Envolva-se, participe, escreva, telefone, converse, grite, descubra: qualquer atividade relacionada com a ELA. Dê dinheiro. Os pacientes freqüentemente necessitam de renovações domésticas caras, equipamentos especializados caros, tratamento e assistência de enfermagem durante um período indefinido. A ciência necessita de fundos, para intensificar as pesquisas das causas e cura, para que possamos eliminar esse pesadelo. É isso que tenho a dizer".


Última atualização: 18/04/2007

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Última atualização: 25/08/2014
 
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