O americano Doug Eshleman, 41 anos, relata neste texto de 1998, a sua experiência como portador de ELA. Leia com atenção as próximas linhas: mais do que um depoimento, elas imprimem uma lição de busca incessante por uma qualidade de vida mais intensa.

MINHA LIÇÃO DE VIDA
por Doug Eshleman

"Meu nome é Doug Eshleman e estou com esclerose lateral amiotrófica há mais de dois anos. Os médicos consideram que minha doença tem uma progressão "moderada", mas, para mim, parece que é rápida.

Como qualquer pessoa com esclerose lateral amiotrófica, estou fazendo o melhor que posso para lidar com as muitas mudanças impostas pela doença.

Tudo começou no outono de 1996, quando comecei a treinar para a maratona de Columbus de 1997. Há dez anos não participava de uma, e queria fazê-lo antes de completar 40 anos. Esse era o meu desafio.

Em dezembro de 1996, percebi uma ondulação estranha em meus músculos e minhas pernas começaram a tremer após o exercício. Achei que estava exagerando no treinamento, de modo que decidi descansar durante algumas semanas. Em janeiro de 1997, meus sintomas começaram a piorar, e minha mulher Irene me convenceu a procurar auxílio médico.

Minha médica pensou inicialmente que talvez eu tivesse um desequilíbrio do cálcio e solicitou alguns exames de sangue. Quando ficaram prontos e revelaram resultados normais, fui encaminhado para um neurologista. Depois de me examinar, o neurologista me disse que eu precisava fazer uma eletroneuromiografia (EMG) e ressonância magnética (MRI). Fui encaminhado então para outro neurologista na Universidade Estadual de Ohio e foram realizados mais exames".

Uma nova realidade
"Em abril de 1997, descobri que não podia mais correr, o que me deixou consternado. Além disso, foi muito frustrante o fato dos médicos serem muito vagos em relação ao diagnóstico. Eles haviam começado a mencionar a esclerose lateral amiotrófica como uma possibilidade, ao mesmo tempo que estavam excluindo outras doenças, como tumores cerebrais, câncer ou esclerose múltipla, o que me deixou aliviado. Meu neurologista disse que ele era conservador em relação ao diagnóstico e não diria que eu tinha esclerose lateral amiotrófica, até que tivesse certeza. Ele disse que a razão disso era a natureza "mórbida" da doença.

Quando voltei para casa, procurei me informar sobre a esclerose lateral amiotrófica na Internet e fiquei estupefato, quando li que "a expectativa de vida era 2 a 5 anos". Continuei a ficar cada vez mais fraco e estava tendo alguma dificuldade de andar, especialmente quando eu descia escadas. Meu médico continuou a fazer testes e eu disse a Irene que deveríamos colocar nossa casa à venda".

A confirmação da doença
"Eu sabia que tinha uma doença séria e na velocidade com que minha força estava diminuindo, nós precisaríamos em breve ter uma casa mais barata e com fácil acesso para quem usava cadeira de rodas. Em agosto de 1997, quando meu neurologista hesitava em firmar o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, decidi obter uma segunda opinião na Cleveland Clinic.

Após realizar uma série de testes, os médicos da Cleveland Clinic me disseram que eles tinham certeza de que eu tinha esclerose lateral amiotrófica. Irene e eu ficamos em silêncio, enquanto voltávamos para Columbus; nossos piores temores tinham se confirmado. Meu neurologista no Estado de Ohio confirmou o diagnóstico algumas semanas mais tarde.

Os meses seguintes foram repletos de emoções intensas, à medida que os familiares, os amigos e eu lidávamos com os novos fatos. Achei particularmente difícil pensar em morrer e abandonar minha Irene e meu filho único Dan. Também estávamos muito ocupados com todas as outras mudanças que estavam ocorrendo em nossas vidas, incluindo os arranjos necessários para vender a casa e comprar outra, mais adaptada a minha nova realidade".

Convivendo com a ELA
"Eu vinha usando uma bengala, para evitar quedas, e estava notando nesse momento mais efeitos da doença. Eu tinha uma pequena dificuldade de falar e minhas mãos e braços estavam se tornando muito mais fracos. Eu já não podia mais realizar minhas tarefas no trabalho eficazmente, de modo que, no dia 23 de outubro, entrei de licença prolongada por doença e comecei a preparar o amontoado de papéis necessários para a aposentadoria por incapacidade. Mudamos para nossa nova casa um dia antes do Dia de Ação de Graças em 1997.

Em janeiro de 1998, tornei-me participante de um estudo de drogas na ALS, de âmbito mundial e 18 meses de duração, realizado por uma empresa farmacêutica francesa. Durante 1998, eu progredi da bengala para o andador e para a cadeira de rodas. Todos os músculos de meu corpo tornaram-se mais fracos.

Estamos no início de 1999 e a doença prossegue. Meus neurônios motores seguem com a doença e meus músculos mantêm a atrofia. Estou mais fraco, mas globalmente me sinto bastante bem. Tenho ouvido constantemente as pessoas dizerem que elas não conseguem acreditar quão bem estou lidando com a doença. Alguns ainda dizem que eles não seriam capazes de lidar com a adversidade tão bem quanto eu.

Minhas respostas são: Nem sempre lido bem com a doença e você pode lidar com a adversidade tão bem quanto eu. Organizei os mecanismos de lidar com a doença que têm tido êxito para mim e cheguei a pontos importantes. Lembre-se de que esses itens são o que funciona para mim na minha experiência com a doença e cada pessoa possui um modo próprio de lidar com a ALS".

Última atualização: 18/04/2007

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